Incurable y mortal, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 3.000 personas en España y anualmente se diagnostican unos 900 nuevos casos, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Más de 850 científicos, médicos, académicos y profesionales de todo el mundo en el campo de la ELA se reunieron recientemente en Barcelona en el Congreso Científico Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La principal lucha de los afectados, a día de hoy, es la aprobación y puesta en marcha de la Ley de ELA, una norma que garantizará a los pacientes el derecho a una vida digna.
Los pacientes de ELA reivindican sobre todo a los políticos más hechos y menos palabras, que se activen esas ayudas lo antes posible para que nadie más sienta que necesita morir para no ser una carga para su familia.
Hablamos con el doctor Juan Francisco Vázquez, neurólogo de la Unidad de enfermedades neuromusculares del Hospital La Fe, coordinador de la unidad de ELA y profesor asociado de la Universidad de Valencia.
La nueva Ley de la ELA que se aprobó por unanimidad en el Congreso el pasado 8 de marzo de 2022. 16 meses después, esta propuesta sigue en el cajón y que ha quedado aplazada con el final adelantado de la legislatura.
Hablamos con José Jiménez Aroca, Presidente de Adela Comunitat Valenciana y con el ex futbolista español Juan Carlos Unzué.