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crónicas por los otros

Enfermedades raras

  • Una investigadora de la Fundación Columbus, en la planta de Viralgen. Foto: FUND. COL.

Hace relativamente poco que descubrí la Fundación Columbus. Y es que es una fundación que nace en 2017 con el objetivo principal de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niñas y niños con cáncer o enfermedades ultrarraras, para mejorar su esperanza y calidad de vida. Quien no tiene algún caso cerca de una persona que sufre una enfermedad rara no puede ni imaginarse de la sensación de abandono, olvido y desesperación que se juntan cuando es diagnosticado. Es horrible. Este tipo de fundaciones que trabajan por y para estas personas y sus familias. Un trabajo y una labor que no se podría asumir de manera individual pues los costes de las investigaciones y sus tratamientos son tremendos.

Y en esa línea nace la Fundación Columbus, son  conscientes de la importancia que la innovación y las nuevas tecnologías tienen en el ámbito de la salud. En línea con esta visión, asumen como reto el acercamiento de las nuevas tecnologías a las personas que más lo necesitan, aportan su  compromiso y recursos a impulsar iniciativas sociales que ayuden a mejorar su calidad de vida, fundamentalmente en el ámbito de la oncología.

Para lograrlo, han desarrollado un ambicioso proyecto de ayuda mediante el cual los niños  y niñas pueden ser tratados con las más avanzadas técnicas, como es el caso de la protonterapia, un tipo de radioterapia menos invasiva en cánceres cerebrales, que de momento ningún centro hospitalario en España dispone.

En estos momentos trabajan con el cáncer infantil y con el párkinson infantil. Los primeros ensayos clínicos en EEUU han logrado transformadores progresos en pacientes con AADC, una patología que afecta solo a 130 niños en todo el mundo.

La Fundación Columbus ha iniciado en Europa un programa pionero de terapia génica para tratar las enfermedades raras en niños y niñas.

Hace un tiempo conocí a Damià Tormo Carulla, presidente de la Fundación, uno de estos valencianos que te dejan alucinada. Un placer haberle conocido y haber conocido todo su trabajo. Uno de estos valencianos que podría haberse quedado a vivir fuera de esta ciudad porque trabajo no le faltaba ni a él ni a su mujer, pero que decidió apostar por vivir en la capital del Turia. Uno de estos científicos valencianos que ha intentado que sus proyectos se quedaran en Valencia pero no lo ha tenido fácil y los ha montado fuera. Desde Valencia se mueve al resto del mundo, el AVE le ha brindado esta posibilidad y le gusta. Le gusta vivir en Valencia.

Es un reconocido científico internacional por su labor de investigación en la lucha contra el cáncer. Premio Fundación Princesa de Girona 2017. Fundador, director y asesor de varias empresas americanas y españolas de biotecnología que un día decidió salir del mundo de la investigación para intentar que estos proyectos de investigación se pudieran aplicar y trasladar a las personas que lo necesitan.

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